Selgitatakse: milline on keskuse hiljutine poliitika haruldaste haiguste ravimisel?
Poliitika kohaselt jagunevad haruldased haigused kolme kategooriasse – ühekordset ravi vajavad haigused, pikaajalist ravi, kuid madalate kuludega haigused ning pikaajalist kõrge hinnaga ravi vajavad haigused.
Indias on kolmanda taseme haiglates registreeritud ligikaudu 450 haruldast haigust. Tervise- ja perehoolekande ministeerium esmaspäeval avaldas riikliku poliitika 450 haruldase haiguse raviks. Muude meetmete hulgas kavatseb poliitika käivitada haruldaste haiguste registri, mida haldab India meditsiiniuuringute nõukogu (ICMR).
Keskus koostas sellise poliitika esmakordselt 2017. aastal ja 2018. aastal määras selle läbivaatamiseks komisjoni. Muudetud poliitika ütleb, et mõne sellise haiguse raviks võidakse anda abi 15 miljonit Rs.
Mis on haruldased haigused?
Laias laastus määratletakse „haruldast haigust” kui madala levimusega tervislikku seisundit, mis mõjutab väikest hulka inimesi, võrreldes teiste üldpopulatsioonis levinud haigustega. Kuigi haruldaste haiguste üldtunnustatud määratlust ei ole, koostavad riigid tavaliselt oma kirjeldused, võttes arvesse haiguse levimust, tõsidust ja alternatiivsete ravivõimaluste olemasolu.
Loe ka | Selgitatakse: Hongkongi tabas Hiinast pärit salatõbi. Mis see on?
Näiteks USA-s on haruldane haigus defineeritud kui haigusseisund, mis mõjutab vähem kui 200 000 inimest. Sama määratlust kasutab riiklik haruldaste häirete organisatsioon (NORD). USA riiklik terviseinstituut (NIH) on loetlenud 7000 haruldast haigust. Kuigi arvatakse, et enamik haruldasi haigusi on geneetilised, ei ole paljud, nagu mõned haruldased vähid ja mõned autoimmuunhaigused, NIH järgi päritavad.
Indias ei ole haruldaste haiguste määratlust, kuna puuduvad epidemioloogilised andmed nende esinemissageduse ja levimuse kohta. Haruldaste haiguste hulka kuuluvad poliitika kohaselt geneetilised haigused, haruldased vähid, troopilised nakkushaigused ja degeneratiivsed haigused. Vastavalt poliitikale on kõigist maailma haruldastest haigustest vähem kui viiel protsendil ravivõimalusi nende raviks.
Indias on kolmanda taseme haiglates registreeritud ligikaudu 450 haruldast haigust, millest kõige levinumad on hemofiilia, talasseemia, sirprakuline aneemia, autoimmuunhaigused, Gaucheri tõbi ja tsüstiline fibroos.
Vajadus sellise poliitika järele
Poliitika loodi suunal Delhi kõrgem kohus tervishoiu- ja perehooldusministeeriumile . See oli vastuseks kirjalikele petitsioonidele selliste haiguste tasuta ravi saamiseks, kuna nende ravikulud olid liiga kõrged. Seetõttu peeti vajalikuks poliitikat mitmekülgse ja mitut sektorit hõlmava lähenemisviisi väljatöötamiseks, et suurendada India suutlikkust selliste vaevuste vastu võitlemisel, sealhulgas epidemioloogiliste andmete kogumise, selliste haiguste määratluse leidmise ja nende maksumuse prognoosimise kaudu.
Haruldased haigused kujutavad tervishoiusüsteemidele märkimisväärset väljakutset epidemioloogiliste andmete kogumise raskuse tõttu, mis omakorda takistab muuhulgas haiguskoormuse leidmist, kuluprognooside arvutamist ning õigete ja õigeaegsete diagnooside panemist.
Paljud haruldaste haiguste juhtumid võivad olla tõsised, kroonilised ja eluohtlikud. Mõnel juhul võivad mõjutatud isikud, enamasti lapsed, kannatada ka teatud puude all. 2017. aasta aruande kohaselt registreeritakse üle 50 protsendi uutest haigusjuhtudest lastel ja need haigused põhjustavad 35 protsenti alla üheaastaste inimeste surmadest, 10 protsenti ühe kuni viie aasta vanuste surmajuhtumitest ja 12 protsenti vahemikus 5–15.
Kuidas see töötab?
Kuigi poliitika ei ole veel koostanud üksikasjalikku tegevuskava haruldaste haiguste ravi kohta, on selles mainitud mõningaid meetmeid, sealhulgas haruldaste haiguste patsientide registri loomist, Indiale sobiva haruldaste haiguste määratluse saavutamist ja seaduslikku ja muud meetmed nende ravimite hindade kontrollimiseks ning standardiseeritud protokollide väljatöötamine diagnoosimiseks ja ravi juhtimiseks.
Ära jäta vahele Explained | Mis on H9N2, mis on nakatanud India lapse?
Poliitika kohaselt jagunevad haruldased haigused kolme kategooriasse – ühekordset ravi vajavad haigused, pikaajalist ravi, kuid madalate kuludega haigused ning pikaajalist kõrge hinnaga ravi vajavad haigused.
Mõned esimesse kategooriasse kuuluvad haigused hõlmavad muu hulgas osteopetroos ja immuunpuudulikkuse häired.
Vastavalt poliitikale antakse 15 000 000 ruupiat abi patsientidele, kes põevad haruldasi haigusi, mis vajavad Rashtriya Arogya Nidhi skeemi alusel ühekordset ravi. Ravi on piiratud Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana abisaajatega.
Jagage Oma Sõpradega:
